हीमोफीलिया क्या है: माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए विशेषज्ञ मार्गदर्शन युक्तियाँ

By Dr. Nivedita Dhingra in Paediatric (Ped)/Medical Oncology

Jun 18 , 2024 | 2 min read | अंग्रेजी में पढ़ें

हीमोफीलिया एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जिसकी विशेषता रक्त के सामान्य रूप से थक्का न जम पाना है। हीमोफीलिया से पीड़ित बच्चों के माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए, इस स्थिति का प्रबंधन चुनौतीपूर्ण हो सकता है। हालाँकि, उचित ज्ञान और रणनीतियों के साथ, बच्चे संतुष्ट और सुरक्षित जीवन जी सकते हैं। यहाँ विद्वानों के लेखों और विशेषज्ञों की सिफारिशों के आधार पर कुछ व्यापक सुझाव दिए गए हैं:

हीमोफीलिया को समझना

खुद को शिक्षित करें: ज्ञान महत्वपूर्ण है। समझें कि हीमोफीलिया क्या है, यह आपके बच्चे को कैसे प्रभावित करता है, और संभावित जटिलताएँ क्या हैं। ज्ञान आपको सूचित निर्णय लेने में सक्षम बनाता है।
प्रकार जानें: हीमोफीलिया टाइप ए (थक्के बनाने वाले फैक्टर VIII की कमी) या टाइप बी (फैक्टर IX की कमी) हो सकता है। प्रकार को समझने से उपचार के प्रबंधन में मदद मिलती है।

लक्षणों को पहचानें: आसानी से चोट लगना, कटने से लंबे समय तक खून बहना, नाक से खून बहना और जोड़ों में दर्द जैसे लक्षणों के प्रति सचेत रहें। जल्दी पहचान से जटिलताओं को रोका जा सकता है।

चिकित्सा व्यवस्था

नियमित जांच: हेमेटोलॉजिस्ट या रक्तस्राव विकारों के विशेषज्ञ के साथ नियमित रूप से जांच करवाएं। वे आपके बच्चे के स्वास्थ्य की निगरानी करेंगे और आवश्यकतानुसार उपचार में बदलाव करेंगे।

फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी: यह हीमोफीलिया का मुख्य उपचार है, जिसमें गायब क्लॉटिंग फैक्टर को बदला जाता है। सुनिश्चित करें कि आपके बच्चे को यह समय पर मिले।

अवरोधक विकास: अवरोधकों के संकेतों के प्रति सतर्क रहें, जो एंटीबॉडी हैं जो उपचार के प्रति प्रतिक्रिया में विकसित हो सकते हैं। ये थक्के कारक उपचारों की प्रभावशीलता को कम कर सकते हैं।

घरेलू उपचार: जानें कि घर पर फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी कैसे दी जाती है। रक्तस्राव के पहले संकेत पर त्वरित उपचार जटिलताओं को रोक सकता है।

सुरक्षा और जीवनशैली

सुरक्षित वातावरण: चोटों को रोकने के लिए, अपने घर और अपने बच्चे के आस-पास के वातावरण को सुरक्षित बनाएँ। नुकीले कोनों को ढकें, ठोकर लगने के खतरों को दूर करें और गतिविधियों के लिए सुरक्षात्मक गियर प्रदान करें।

शारीरिक गतिविधि: जोड़ों के स्वास्थ्य और मांसपेशियों की ताकत बनाए रखने के लिए सुरक्षित शारीरिक गतिविधि को प्रोत्साहित करें। तैराकी, साइकिल चलाना और पैदल चलना आमतौर पर सुरक्षित विकल्प हैं।

संपर्क वाले खेलों से बचें: उच्च प्रभाव और संपर्क वाले खेलों में चोट लगने का जोखिम अधिक होता है। अपने डॉक्टर की अनुमति से तैराकी या टेनिस जैसे खेलों का चयन करें।

संतुलित आहार: सुनिश्चित करें कि आपके बच्चे को आयरन और कैल्शियम से भरपूर स्वस्थ आहार मिले। आयरन युक्त खाद्य पदार्थों में बीन्स, रेड मीट और फोर्टिफाइड अनाज शामिल हैं।

आपातकालीन तैयारियां

आपातकालीन योजना: आपातकालीन योजना तैयार रखें। निकटतम हीमोफीलिया उपचार केंद्र के बारे में जानें और वहां जल्दी पहुंचने का तरीका जानें।

आपातकालीन किट: फैक्टर रिप्लेसमेंट, पट्टियाँ और निर्देशों सहित एक आपातकालीन किट अपने पास रखें, विशेष रूप से यात्रा करते समय।

मेडिकल आईडी: सुनिश्चित करें कि आपका बच्चा मेडिकल आईडी ब्रेसलेट या नेकलेस पहने, जो उसकी स्थिति और उपचार की आवश्यकताओं को दर्शाता हो।

मनोवैज्ञानिक सहायता

खुला संचार: अपने बच्चे को अपने अनुभवों और भावनाओं के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करें, और एक सहायक वातावरण बनाएं जहां वे हीमोफीलिया पर चर्चा करने में सहज महसूस करें।

सहायता समूह: हीमोफीलिया से पीड़ित माता-पिता और बच्चों के लिए सहायता समूह बहुमूल्य अंतर्दृष्टि और भावनात्मक समर्थन प्रदान कर सकते हैं।

शिक्षा सहायता: मैं आपके बच्चे के शिक्षकों और स्कूल को हीमोफीलिया के बारे में जानकारी देता हूँ। स्कूल में संभावित रक्तस्राव के प्रबंधन के लिए एक योजना बनाने के लिए उनके साथ काम करें।

इन सुझावों का पालन करने से माता-पिता और देखभाल करने वालों को बच्चों में हीमोफीलिया का प्रभावी ढंग से प्रबंधन करने में मदद मिल सकती है, जिससे उनके स्वास्थ्य, सुरक्षा और कल्याण को बढ़ावा मिलेगा। याद रखें, प्रत्येक बच्चा अलग होता है, इसलिए अपने बच्चे की विशिष्ट ज़रूरतों के अनुरूप योजनाएँ बनाने के लिए डॉक्टरों के साथ मिलकर काम करें। उचित देखभाल और ध्यान के साथ, हीमोफीलिया से पीड़ित बच्चे पूर्ण और सक्रिय जीवन जी सकते हैं।